Le titre de cette table ronde me semble saisir un aspect et un défit fondamentale pour nos sociétés : la valeur de la vie fragile. Il ne s’agit pas de quelque chose de marginale, mais d’un élément central sur laquelle les religions et les cultures de notre temps doivent s’interroger parce que la vie fragile d’une certaine manière est le destin de tous et certainement le présent de centaines de millions de personnes. Donner une définition de la fragilité n’est pas facile ni immédiate : beaucoup de modèles ont été proposées et tous renferment quelques aspects fondamentale de ce phénomène diffusé : Strawbridge déclare fragile celui qui perde la capacité d’utiliser quelque fonctions fondamentales comme la mémoire, les capacités sensoriale, l’alimentation, la mobilité. Autres, comme Rokwood définirent la fragilité comme un cumulation de déficit et d’handicap d’origine varié. Enfin Fried parle de la vie fragile comme une réduction des réserves vitales et des capacités de réaction aux événements de la vie quotidienne. Je pense pouvoir individualiser un élément commun dans cette variété de définitions : s’il s’agit d’un déclin, d’une résistance réduite ou d’un affaiblir des propres réserves vitales, la fragilité en sort de toute façon comme une condition dans laquelle une personne découvre de ne plus avoir assez à ces propres possibilités mais d’avoir besoin de quelqu’un d’autre. La vie fragile dans le profond est signée par la présence de ce besoin fondamentale de l’aide d’un autre dans sa propre existence.
Cette nécessité est vu souvent comme un fait intolérable dans notre société si individualiste, qui exalte l’autosuffisance comme la vraie liberté, la jeunesse comme expression authentique de vie, vitalité et force libératrice de tout maladie.
Probablement nous pouvons ajouter que ce conflit entre vie fragile et exaltation de soi empreigne beaucoup d’aspects de notre société. En plus, assez souvent il y a un conflit intérieur entre ce qu’on est ou ce qu’on devient et ce qu’on espère pour soi. On estime que 30% de la population des pays riches du nord du monde serait fragile à cause de la vieillesse, de maladie, de pauvreté, d’isolement sociale. Un pourcentage qui monte de façon dramatique dans les pays de ressources limités car aussi l’enfance est touché davantage.
Nous vivions dans un monde remplis de fragilité, toujours bien de le répéter. Et cela, paradoxalement, est le résultat d’une histoire de développement et de grands objectifs qui ont impliqué dans ces deux derniers siècles le monde entier.
En effet, la première chose est probablement exactement celle-là : la vie fragile avait, en 1800, le visage d’un enfant dévasté de maladies contagieux. Maladies courtes mais violentes qui portaient au décès dans les premières années de la vie dans un si grand nombre qu’en Italie l’age moyen de mort était de 4 ans. En autres mots, moitié des disparus n’arrivait pas au seuil de 5 ans et seulement un tout petit reste arrivait à l’age de la vieillesse. Les calcules parlent de maximum 3 % de la population. A l’aube du vingtième siècle nos sociétés étaient des sociétés d’enfants et de jeunes adultes, touché par la maladie oui, mais aussi plein de vigueur de jeunesse.
Puis beaucoup de choses ont changé dans les sociétés Européens qui étaient bloqués dans un équilibre démographique depuis des origines antiques. Un équilibre faite par une haute mortalité et un autant élevé taux de natalité. La révolution industrielle et ses effets sur les revenus et l’alimentation des populations de la Grande Bretagne, la France, l’Italie, l’Allemagne, l’Espagne et puis dans l’Europe de l’Est modifie en profondeur le panorama démographique : le masse des décès par maladie contagieux se retire derrière les barrières de l’enfance et laisse beaucoup de place pour survivre vers l’age adulte et la vieillesse. En peu de décennie les populations de ces pays ont grandi beaucoup et commencent à changer de visage, de celui des enfants à l’apparence, toujours plus présent des personnes âgées. Beaucoup d’autres facteurs contribuent à ce changement, certainement la santé public et les médicaments dans un temps plus récent.
Le vieillissement des populations, conséquence de la croissance absolu des plus de soixante ans, mais aussi de la réduction constante de la natalité n’est pas un phénomène exclusivement européen, contradictoire au reste de la transition démographique décrite jusqu’ici. Au contraire, il s’agit d’un processus qui s’étend au monde entier. Le résultat est que les personnes âgées aujourd’hui sont de plus de 800 millions et seront de 2 milliards entre le 2050. La croissance de l’espérance de vie s’associe à une transformation profonde de la maladie : il ne s’agit plus ou au moins pas autant d’événements contagieux qui sont violents et de courte durée, mais nombreuses pathologies accompagnent pendant des dizaines d’années le déclin de notre santé. Diabète, hypertension, emphysème, artériosclérose, maladie ostéo-articulaires, troubles cognitives ou de mémoire créent la vie fragile, surtout dans les années de vieillesse. Nous sommes capable de soigner mais pas de guérir, d’adoucir la maladie et la fragilité mais pas de l’enlever de notre horizon humain.
Je crois que nous nous trouvons devant un choix à faire. Expulser la vie fragile ou en comprendre la valeur humaine plus profond ? Il y a une tentation diffuse de nier la fragilité. Il n’est pas difficile de se rendre compte qu’une certaine culture de refus soustrait sa force de l’idée que les personnes âgées – et plus en générale ceux qui sont affligé de conditions chroniques invalidantes – sont des déchets. Déchets improductifs et un poids sociale, économique, contributive qui pèsent sur les épaules des autres. Il ne se rendent pas compte que le visage des personnes âgées et le notre, notre destin, le saison future de la vie de nous tous.
Si la vie fragile devient inutile, toute la vie perd du valeur, parce que la fragilité sera la condition des dernières décennies de chacun de nous. Il est inscrit dans notre futur. Et on ne peut pas enlever la fragilité ou la maladie avec une euthanasie plus ou moins explicite, comme il se passe déjà en Italie et en Europe. Ou avec ce que le pape François appelle l’euthanasie caché. Il s’agit d’une simplification tragique de vouloir éteindre la flamme faible d’une vie fragile. Il y a une tradition belle et antique de l’église d’accompagner les personnes à la Bonne Mort. Nous sommes en train de la remplacer avec des pratique qui ouvertement ou de façon caché sont meurtrières.
Je crois que sur la fragilité et sur la faiblesse il faut entamer une réflexion sérieux, non idéologique, entre les religions et surtout en lien avec une culture laïque inspiré par un sens ‘prestataire’, trop juvénile de la vie. Une réflexion qui part de l’acceptation sereine du fait que la fragilité est une donnée inchangeable, intrinsèquement lié à notre vie. La doute se fait présent que dans la vie fragile beaucoup de notre humanité est exprimé. Mario Melazzini, médecin et malade de SLA (n.d.t. Sclérose latérale amyotrophique) disait dans un interview récent : « je crois dans la valeur de la vie, je l’aime dans tous ses manifestations. Je me suis rendu compte de son importance, pour une personne fragile, de se savoir considérée, de sentir qu’on existe aussi quand on se trouve dans des certaines situations. » Force et faiblesse se sont tressé dans le témoignage de Melazzini. L’apôtre Paul affirme dans la deuxième lettre aux Corinthiens : « Donc je me complais dans les faiblesses, (…)
Car lorsque je suis faible, c'est alors que je suis fort. » (2 Cor. 12,10). Pour les croyants la faiblesse et la fragilité sont des aides à redécouvrir le soutient décisive de la grâce de Dieu. Mais est-ce que la faiblesse ne peut pas devenir occasion d’ouverture aussi pour les laïques ? Est-ce qu’elle ne présente pas une voie de sorti à la seul confiance en soi ? Je crois qu’il y a un terrain de réflexion commun concernant quelques droits suscités par la vie fragile.
Nous aimerions tous avoir quelques garanties et quelques droits pour notre vie fragile. Le droit à ne pas souffrir, Le droit de ne pas être abandonné et à ne pas finir nos jours en solitude. Le droit à la vraie dignité : être entendu, respecté, soigné, nourri, en un mot être aimé. Si nous savons donner ses droits aux jours de notre fragilité, nous aurions aussi sauvé l’humanité. J’en suis convaincu.