Cari ospiti,
Diventare adulti in Africa è una sfida quotidiana. Vivere in aree in cui i sistemi sanitari sono deboli, in territori remoti o in regioni afflitte da guerre, afflitte dalla carestia o in balia dei cambiamenti climatici si traduce in tassi di mortalità infantile estremamente elevati. La metà di tutte le morti infantili in tutto il mondo si verificano nell'Africa sub-sahariana. Tra le principali responsabili delle morti di bambini piccoli ci sono la malaria, la polmonite, la diarrea e la malnutrizione; quest'ultima è responsabile del 45% di tutte le morti infantili in Africa.
La mancanza o l'inadeguatezza dei servizi sanitari in Africa è stata esacerbata dall'emergenza sanitaria COVID-19. La recente escalation del conflitto tra Russia e Ucraina ha causato un aumento dei prezzi alimentari, ulteriore instabilità politica, perdita di reddito per molte famiglie e restrizioni alla produzione e alla fornitura di cibo.
Tutti questi fattori stanno causando un aumento del 23% dei livelli di povertà nell'Africa sub-sahariana colpendo principalmente i più deboli e vulnerabili della società, compresi i bambini. L'Africa è il continente dei bambini. Si stima che il 40% della popolazione (soprattutto nell'Africa sub-sahariana) abbia meno di 15 anni.
Tuttavia, il ruolo dei bambini nelle famiglie e nella società è molto diverso da quello dei paesi occidentali. In una famiglia povera, se c'è poco da mangiare, gli adulti mangiano prima, e se rimane qualcosa, allora anche i bambini mangiano. Molti crescono per strada, senza andare a scuola, e iniziano a lavorare in tenera età. La povertà è una causa comune di malattia. Un bambino gravemente malnutrito, la forma più letale di fame, ha una probabilità nove volte maggiore di morire rispetto a un bambino sano. La malnutrizione danneggia la salute dei bambini. Se non trattata, mette in pericolo le loro vite e danneggia le loro prospettive future, rendendoli più vulnerabili a problemi di salute e malattie. Ciò significa che sarà più difficile per questi bambini concentrarsi o ottenere buoni risultati a scuola, il che avrà un impatto sulla loro vita adulta. Gran parte della tragedia legata alla malnutrizione infantile è dovuta alla diffusione di malattie, così come alla mancanza di accesso alle cure di base e alle vaccinazioni, al cibo e all'acqua, tutti problemi diffusi nel continente africano.
Lavoro nel Programma DREAM, che sta per Disease Relief through Excellent and Advanced Means, gestito dalla Comunità di Sant'Egidio da oltre 20 anni. Il programma è iniziato in Mozambico ma è ora presente in 10 paesi africani. Fornisce prevenzione e cure gratuite, inizialmente per i pazienti, ma ora esteso a malattie croniche come diabete, ipertensione, asma, epilessia, screening del cancro femminile, malattie infettive come tubercolosi, Ebola e COVID-19, nonché vaccinazioni. Oggi DREAM è un programma sanitario globale che si prende cura di oltre mezzo milione di africani. Fin dall'inizio, il Programma DREAM si è concentrato sulla cura delle madri e dei bambini, in particolare delle donne incinte sieropositive, con l'obiettivo di dare alla luce bambini sani attraverso il trattamento della madre con antiretrovirali.
Ventidue anni fa, il contesto internazionale era molto scettico sul fatto che la stessa terapia antiretrovirale fornita in Occidente alle donne incinte sieropositive per prevenire la trasmissione della malattia ai loro figli durante la gravidanza e l'allattamento potesse essere applicata in Africa. Sant'Egidio credeva che il diritto alla salute fosse un diritto universale per tutti e si impegnò in una dura battaglia per renderlo possibile.
Dopo tutti questi anni, non posso fare a meno di esprimere la mia gioia per le centinaia di migliaia di bambini sani nati, molti dei quali vengono a trovarmi da adulti oggi. Hanno studiato, sono diventati ingegneri, medici, hanno messo su famiglia. Il risultato di molte battaglie è, ora, nel mio paese e oltre, una generazione di giovani liberi dall'AIDS. Grazie alla tenacia e alla perseveranza del Programma DREAM, non nascono più bambini malati di AIDS, e la storia della malattia è cambiata, non solo in Mozambico ma in molti paesi africani. Il muro dell'impossibilità che condannava a morte le madri e i loro figli è stato infranto. L'altra grande sfida che abbiamo dovuto affrontare è stata quella dei bambini già malati di AIDS. In Africa, pochissimi bambini ricevevano cure per l'AIDS nei primi anni 2000.
Il trattamento dei bambini sieropositivi ha posto ulteriori problemi rispetto al trattamento per gli adulti. I farmaci pediatrici accessibili erano sciroppi, tre sciroppi da assumere tre volte al giorno. Immaginate cosa significa somministrare nove dosi al giorno, regolate in tre formulazioni in base a metri quadrati di superficie corporea o peso in chilogrammi. I bambini malati che venivano da me per le visite erano orfani nell'80% dei casi, accompagnati da nonne, la maggior parte delle quali erano analfabete e non parlavano portoghese, o da fratelli maggiori. In ogni caso, non erano in grado di gestire una terapia così complessa. Cosa fare? Ho dato loro una siringa graduata su cui contrassegnare le quantità di sciroppo con un pennarello. Centilitri e millilitri non erano nella loro cultura. Alcune madri DREAM che si erano sottoposte con successo al trattamento hanno organizzato un gruppo di controllo domiciliare. Andavano nelle case dei bambini quando non c'erano membri della famiglia in grado di prendersi cura di loro. Ogni giorno, hanno controllato la regolarità della somministrazione. È una sorta di terapia domiciliare assistita che ha permesso il successo del trattamento di molti bambini sieropositivi. Le visite domiciliari ci hanno permesso di valutare il contesto, identificare altri bisogni primari che potevano influenzare l'efficacia della terapia e introdurre la dimensione essenziale di un'educazione sanitaria completa per bambini e famiglie. I bambini in cura devono essere forniti di cibo calibrato, acqua pulita, igiene di base e zanzariere per prevenire la malaria. Fin dall'inizio di DREAM, abbiamo adottato un approccio olistico alle malattie e ai pazienti, rendendoci conto che fornire solo i farmaci non era sufficiente in situazioni di estrema povertà. L'HIV e la malnutrizione costituiscono un circolo vizioso che può portare alla morte anche quando si assumono farmaci antiretrovirali. Quindi i farmaci devono essere accompagnati da una buona alimentazione per ogni bambino bisognoso. Offriamo alimenti standard (olio, farina, zucchero, ecc.) e alimenti arricchiti con sostanze nutritive ai bambini fino a quando i loro indici nutrizionali non si stabilizzano a valori standard. Questo tipo di integrazione aiuta la cura e l'aderenza alla terapia, con risultati eccellenti. I bambini sani possono quindi tornare a studiare e vivere una vita normale come gli altri bambini.
È molto comune in Africa che i bambini muoiano di malnutrizione nel primo anno di vita, e il periodo di svezzamento è sempre critico. Nei nostri centri di cura, gli operatori DREAM insegnano lo svezzamento che evita enteriti, infezioni, scarsa crescita. Mostrano alle mamme come cucinare brodi vegetali con verdure fresche o porridge con cibi locali come mango, banane, avocado, papaia, facilmente reperibili in natura o nel tipico commercio informale. Raccomandiamo alimenti adatti per i bambini che siano nutrienti, facili da preparare e economicamente accessibili. La nostra lotta è per garantire che la vita trionfi. Pertanto, il diritto alle cure deve consistere non solo nel fornire farmaci, ma in un approccio globale che consideri anche tutti gli altri fattori che possono mettere in pericolo la vita dei nostri bambini, come la malnutrizione. In alcune aree periferiche e particolarmente povere, Sant'Egidio ha creato centri nutrizionali specifici per migliaia di bambini malnutriti, offrendo una corretta alimentazione e monitorandone lo stato nutrizionale per prevenire le malattie che possono insorgere a causa della malnutrizione.
Questo modello di cura, mettendo al centro il bambino nel suo complesso, creando una rete di sostegno intorno al bambino, si è rivelato utile non solo per i bambini con AIDS ma anche per quelli affetti da altre malattie infantili che DREAM attualmente tratta. Alla luce dei cambiamenti del contesto epidemiologico africano, dal 2015 il programma DREAM ha iniziato ad ampliare i servizi offerti non solo alle persone con HIV ma a tutta la popolazione, compresi quelli relativi alle malattie non trasmissibili e croniche. Tra queste malattie che hanno un impatto significativo sulla salute, soprattutto dei bambini, vi è l'epilessia, che è un problema di salute pubblica diffuso nell'Africa sub-sahariana, con un tasso di mortalità sei volte superiore a quello dei paesi occidentali.
Oltre il 70% dei pazienti con epilessia in Africa non ha accesso alle cure. Non ci sono specialisti per curare questa malattia nei paesi dell'Africa sub-sahariana, ma l'esperienza di DREAM, con il supporto scientifico delle istituzioni scientifiche europee, ci ha permesso di iniziare a curare molti bambini epilettici, affrontando il problema, in particolare lo stigma che colpisce i pazienti epilettici. L'epilessia provoca ritardi psicomotori e, se non ben trattata, ostacola il pieno sviluppo del bambino. Ma ogni paziente per noi ha un nome, una storia.
Vorrei raccontarvi del mio incontro con la prima ragazza epilettica che è stata portata in un centro DREAM alla periferia di Maputo. Telma, 10 anni, è arrivata con sua madre. La bambina aveva iniziato ad avere crisi epilettiche quando aveva due anni, e la famiglia l'aveva chiusa in una stanza dove nessuno poteva vederla, per vergogna. La madre l'aveva portata da vari guaritori tradizionali, che le avevano dato pozioni magiche, ma le condizioni della ragazza erano solo peggiorate. Era finita in coma in ospedale e aveva convulsioni ogni 12 minuti. L'ospedale l'aveva indirizzata a noi dopo la sua dimissione. La ragazza non parlava, chiaramente non era mai stata a scuola, era coperta di ferite ed era terrorizzata. Ho iniziato a trattarla con farmaci antiepilettici e le convulsioni si sono ridotte. La ragazza ha iniziato a uscire, andare a scuola, scrivere e disegnare, socializzare con gli altri. Oggi, le convulsioni sono quasi scomparse e ha trovato lavoro come donna delle pulizie. La madre, i parenti e i vicini si resero conto che si trattava di una malattia, non di stregoneria, e diffusero la voce nel vicinato che era possibile essere curati per questa malattia. Molte madri ora ci portano i loro figli.Le stesse madri dei bambini hanno iniziato a spiegare agli altri cos'è l'epilessia, come si manifesta, che è curabile, che non è né contagiosa né trasmissibile. E soprattutto, non è il risultato di un fenomeno soprannaturale, una credenza profondamente radicata nella cultura del continente, per cui i bambini sono posseduti da spiriti maligni.
Le storie dei bambini epilettici che curo sono tutte come quelle di Telma, bambini considerati maledetti, affetti da un melficio, "stregoni". Nella maggior parte dei casi, sono nascosti, incatenati in luoghi dove i vicini non possono vederli, a volte picchiati e in alcuni casi persino uccisi. Eppure la malattia è curabile con i farmaci. Ma non basta proteggerli da abusi e violenze.
Con lo staff di DREAM c'è un grande lavoro che facciamo per cambiare la mentalità magica che condanna questi bambini, lavorando sull'informazione, sulla comunicazione delle buone notizie, a partire dalle famiglie e dalle scuole, per rompere lo stigma che colpisce questi bambini e allo stesso tempo produrre una nuova cultura della salute nella società, rendendola più umana. In conclusione, vorrei dire che dai miei anni di cura dei bambini in Africa con il programma DREAM, difendere la salute dei bambini, difendere la vita, significa prima di tutto combattere la povertà e la mancanza di conoscenza in materia di igiene, nutrizione e prevenzione delle malattie. Per questo motivo, c'è bisogno di uno sforzo collettivo da parte dei governi e delle organizzazioni internazionali per garantire l'accesso alle medicine e alle cure per tutti i bambini, specialmente i poveri, e per garantire che il cibo non sia considerato un surplus o un lusso ma una medicina necessaria per la salute dei bambini.
Grazie per l'opportunità di partecipare a questo pannello con voi. Sono grato a Sant'Egidio che mi consente di prendere parte a questa battaglia per la vita nel mio paese. Ho assistito a molti miracoli di guarigione, ma questo è stato possibile solo insieme, in un NOI unito in questa lotta che ha benedetto la vita di tanti bambini e ha dato loro un futuro nelle nostre società.